• Livret pour aider les élèves atteints du SED (syndrome d'Ehlers Danlos) à l'école.

    Par Locazil dans Accueil le 5 Janvier 2023 à 10:22

    Alors aujourd'hui, c'est un partage particulier que je vous propose. Le travail n'est pas de moi, mais d'Anaïs Hermi ou "Ninis et Sed" sur Facebook et Instagram. On a beaucoup discuté ensemble sur le SED car je suis moi-même atteinte. J'aurai aimé plus jeune avoir un tel livret pour adapter les temps de ma scolarité (j'ai eu de grosses difficultés et de nombreuses blessures lors des cours d'EPS).

     

    Son travail me tient à coeur, car il intervient là où rien de précis n'existe.

     

    Ce livret a pour but d'aider les élèves (enfants et adolescents) à l'école. Il guidera les enseignants et les médecins scolaires, car vous vous doutez bien qu'être atteint d'une maladie a des impacts sur la scolarité et nécessite la mise en place d'un PAI. Ce livret se présente sous la forme d'illustrations (20 en tout) et d'un lexique car tout le monde n'est pas au clair avec les multiples noms médicaux (moi la première).

    Le document est disponible gratuitement sur la page Tipee de Ninis et Sed, il suffit de cliquer sur le lien "livret de scolarité NINIS ET SED" et vous pouvez le télécharger : 

    https://fr.tipeee.com/ninis-et-sed/news/153106

    Le site est réalisé de telle sorte qu'il vous est possible de télécharger gratuitement ou de faire un don pour remercier l'auteur (aucune obligation)

    Si un élève de votre école souffre d'un SED ou d'un HSD (trouble du spectre de l'hypermobilité articulaire - même chose car mêmes symptômes), n'hésitez pas à lire le livret, il vous guidera pour accueillir l'élève au mieux. 

    Je suis ravie d'avoir pu aider à ce projet en offrant mon point de vue d'enseignante de primaire.

     

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  • Commentaires

    1
    aurorenono1 Profil de aurorenono1
    Jeudi 19 Janvier 2023 à 13:30

    Oh ! Une copine blogueuse de la CPB qui a le SED ! Moi aussi j'ai ce syndrome, et je suis aussi abonnée à la page FB de Nini ! Merci pour ce partage, j'avoue ne pas avoir pensé à le partager.

    http://aurorenono.blogspot.com/

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    2
    Locazil Profil de Locazil
    Jeudi 19 Janvier 2023 à 14:05
    Locazil

    C'est tellement rare de croiser quelqu'un qui a les mêmes soucis au quotidien. Je suis abonnée à la page FB de Ninis aussi, mais aussi à plein de pages SED "Seder entre SED, Sed entre filles..." Faudrait le même livret pour la médecine de prévention pour que les médecins comprennent quels aménagements nous avons besoin.

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